Está usted en: Divulgación sanitaria -> Prevención

Ayuda a caminar a niños afectados por enfermedades neurodegenerativas

Un exoesquleto que "alarga" la vida

Álvaro tiene 5 años. Quiere ser futbolista, como Fernando Torres, el «Niño» de su Atleti querido, de sus pasiones y emociones. Pero, de momento, no puede caminar. Sólo cuando se pone el exoesqueleto, un dispositivo «made in Spain» que, ojalá, pueda asistirle para marcar un gol.

Padece atrofia muscular espinal (AME), una patología que causa una pérdida progresiva de la fuerza debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula, lo que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que estos terminen atrofiándose. En España hay 1.500 familias afectadas por la que constituye la primera causa de muerte infantil por patología de origen genético en menores de 2 años.

Su día a día es complicado. Se desplaza sobre una silla de ruedas eléctrica. Pero la enfermedad no sólo afecta a la fuerza muscular, sino que la imposibilidad de caminar acaba dañando su capacidad respiratoria. Está condenado a mantener una continua posición estática que deriva en problemas fisiológicos –atrofia de articulaciones, úlceras, escoliosis, luxaciones de cadera, osteoporosis, problemas circulatorios...–, y psicológicos, como la pérdida de autoestima y de interacción social.

Ana Rosa, su madre, tiene las esperanzas puestas en Estados Unidos, donde ha salido el primer medicamento para una enfermedad que, hoy en día, resulta incurable. Hasta entonces, caminar sería la mejor terapia para eliminar o retrasar al máximo todo tipo de complicaciones asociadas a la patología.

Rehabilitación muscular

Científicos españoles crearon el primer exoesqueleto para niños, tras una investigación multidisciplinar del CSIC, Marsi Bionics y los hospitales Ramón y Cajal (Madrid) y San Juan de Dios (Barcelona). El prototipo dispone de músculos artificiales y soportes adaptables a las piernas y al tronco. También cuenta con unos motores que aumentan la fuerza muscular, y con unos sensores que detectan la intención de realizar movimientos. Es decir, integra la parte humana –o cognitiva– y la robótica –o física–. Su uso diario contribuiría a mejorar su calidad de vida, su autonomía e independencia. Sin embargo, todavía se halla en fase de ensayo. «Él es feliz cuando prueba el exoesqueleto. Cada metro importa», asegura su madre.

De los 60 millones de personas que en el mundo han perdido la capacidad de caminar, 17 millones son niños afectados por enfermedades neuromusculares, parálisis cerebral, espina bífida o lesión medular, que conllevan una degeneración fisiológica y psicológica. Caminar es clave para el tratamiento de estas patologías. Y Marsi Bionics dispone de la tecnología que lo hace posible.

Elena García, es la cofundadora de una compañía que ha desarrollado tres modelos de exoesqueletos de marcha: la serie pediátrica «Atlas» –el primero para atrofia muscular espinal validado clínicamente–, el modelo «Gold» para asistir a ancianos, y las ortesis activas de rodilla para los afectados por hemiplejia, síndrome de postpoliomelitis o esclerosis múltiple.

Los médicos remarcan que la rehabilitación neuromuscular de la marcha será efectiva si ésta se integra en las actividades cotidianas, lo que a su vez contribuiría a facilitar la inclusión social de los pacientes.

Se trata de un dispositivo ortésico robotizado que el usuario viste encima de la ropa y que le ayuda a reproducir el movimiento de caminar. Son portables (vestibles) y están destinados al uso diario, ya sea en casa, en la calle, en el colegio, en el trabajo... García afirma que el exoesqueleto puede programar todo el patrón de marcha o detectar y amplificar la intención de moverse del niño a partir de su movilidad articular residual.

Articulaciones

La tecnología de esta compañía se diferencia por sus articulaciones de rigidez variable, que permiten adaptarse a la sintomatología de las enfermedades neurológicas al imitar el funcionamiento del sistema músculo-tendinoso humano. García sostiene que la ventaja competitiva de Marsi Bionics es la capacidad de autoadaptación del exoesqueleto, lo que amplía el rango de usuarios potenciales; y la adecuación a diferentes tipos de terreno, extrapolando la usabilidad del dispositivo fuera del hospital.

El siguiente paso será lograr la acreditación como producto sanitario y, después, comenzar a comercializarlo. García estima, con mucha cautela, que a finales de año podrían haber conseguido el sello.

La cofundadora de Marsi Bionics aspira a que se beneficien todos los que lo necesiten. Pero es un dispositivo caro. El objetivo final pasa por abaratar los costes para que los niños puedan tenerlo en casa como un elemento integrado en su vida diaria que aumente sus esperanzas de vida. Y cuantos más se fabriquen, más baratos serán. Por eso, hace un llamamiento a las fundaciones de las grandes empresas para que, dentro de su obra social, ayuden a las familias afectadas. El objetivo final, en definitiva, pasa por celebrar el gol de Álvaro en un estadio a rebosar que ovacione a este pequeño gran héroe.