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Pacientes con esclerosis múltiple reclaman unidades especializadas

Profesionales sanitarios y afectados por la esclerosis múltiple (EM) reclaman la creación en las unidades y servicios especializados en esta enfermedad neurodegenerativa de la figura de un 'gestor de casos' que asesore, oriente y se encargue de coordinar el seguimiento de estos pacientes.

Así se desprende de las conclusiones de la jornada 'EM Metaforum: Evaluación de las necesidades en esclerosis múltiple', organizada recientemente en Barcelona por la Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), el Centre d'Esclerosi Multiple de Cataluña (CEMCAT) y la Fundació Josep Laporte.

Y es que según ha reconocido la presidenta de FELEM, Ana Torredemer, "cuando una persona recibe el diagnóstico le cae el mundo encima y no sabe dónde dirigirse", de ahí que requiera un soporte psicológico "que le ayude a comprender la dinámica de la enfermedad y su posible evolución".

La enfermedad requiere un abordaje multidisciplinar con la participación de diferentes especialistas, que podrían estar coordinados entre si por dicho 'gestor de casos' a la hora de luego poder comunicarse con el paciente.

Además, "a medida que la enfermedad avanza hay que adaptarse a vivir con ella", añade Torredemer, quien reclama "apoyo en su día a día" para hacerlo compatible con su ámbito laboral, ya que en muchos casos "se niegan a comunicar su diagnóstico a la empresa ante posibles represalias".

 "Necesitan una persona de referencia que les guíe en todo el proceso, y el neurólogo no se puede encargar de ello", reconoce el doctor Jaume Sastre, quien trabaja en el CEMCAT.

Esta figura puede ser un profesional sanitario, bien un médico o un personal de Enfermería, si bien éste debe ofrecer al paciente una visión global de la enfermedad, también en el aspecto social.

El presidente del Foro Español de Pacientes, Albert Jovell, ha comparado esta figura con la que desempeñan en algunos servicios de Oncología las enfermeras oncológicas, si bien "en este caso la figura del gestor de casos debería tener más medios para poder derivar a los pacientes al servicio que necesite en cada caso".

En España hay unos 90 casos de esclerosis múltiple por cada 100.000 habitantes y, a fin de mejorar la situación de estos afectados, los participantes en estas jornadas han identificado diferentes necesidades en el ámbito jurídico y laboral que implican modificar normativas que eliminen la discriminación social hacia la enfermedad.

Para ello, proponen que se unifique la evaluación de la discapacidad que puede causar esta enfermedad, la creación de una Estrategia Nacional de la Esclerosis Múltiple en todo el Sistema Nacional de Salud (SNS), y que se promueva la investigación específica, sobre todo en rehabilitación.