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“Vacúnate contra la indiferencia”

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de  Enfermedades Raras (EURORDIS) una  Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras  (29 de febrero).

La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer  la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Desde hace 3 años, FEDER viene reivindicando este mensaje en las diferentes campañas
realizadas. De esta forma, y para lograr que el mensaje llegue más lejos, FEDER coordina e
impulsa en España una Red de Solidaridad formada por asociaciones, empresas,
fundaciones, sociedades científicas y entidades que trasladan el mensaje a través de
numerosas vías de comunicación. En total, más de 300 entidades participan en nuestro
país en el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizando alrededor de más de 100
actividades por toda España. 

Además, personas de alta relevancia pública como SAR la Princesa de Asturias o
futbolistas de primer nivel acompañan a las familias con patologías poco frecuentes en
estas Campañas de Sensibilización convirtiéndose en la imagen de la esperanza en las
enfermedades raras.

Todo ello, trae como resultado que el mes de febrero sea en toda España el mes de las personas con patologías poco frecuentes. La problemática de estas enfermedades se sitúa a la cabeza en las informaciones de los medios de comunicación y en los discursos de la
administración pública.

De esta forma, cada Campaña por el Día Mundial se consiguen nuevos  avances y nuevos retos que favorecen y benefician al colectivo.  En 2011, durante el Acto Oficial del Día Mundial, desarrollado en el Senado, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y el Ministerio de Ciencia e Innovación anunciaron  conjuntamente un Plan de Actuación para las Enfermedades Raras 2011-2012.

Este es solo un ejemplo del resultado global que puede suponer una Campaña de estas características. No se trata solamente de hacer ruido trasladando el problema, sino que se busca plantear alternativas para conseguir soluciones.

Por todo ello, y con el objetivo de seguir trabajando en busca de esas soluciones, desde FEDER organizamos un año más la Campaña de Sensibilización por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Una campaña de todos y para todos que aglutinará todos los esfuerzos de más de una década de trabajo en enfermedades poco frecuentes. Una Campaña que tiene su eje en el día más especial y único del año, el 29 de febrero y que pretende un año más, ser el epicentro del cambio del futuro de las personas con patologías poco frecuentes.