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Entrevista presidente del Consejo Provincial de Discapacidad de Mendoza

"Me gustaría mucho que un día se pueda ver en mí a la persona antes que a la discapacidad"

Germán Ejarque (34) acaba de cumplir un año de gestión como presidente del Consejo Provincial de Discapacidad (asumió en enero del 2011). Es contador público y se reconoce como militante peronista desde su adolescencia.

En una charla íntima con este diario, Ejarque hace un balance de sus primeros 12 meses en busca de una Mendoza más inclusiva; cuenta cómo convive con su distrofia muscular y con la mirada del otro. Su paternidad, el amor de su vida, Marcia, y su aspiración de ocupar una banca en el Congreso Nacional.

- ¿Cómo llegás al Consejo de Discapacidad?

- Vengo militando en el PJ desde chico, aunque toda mi familia es radical; también mi mujer y mis suegros siempre fueron radicales. Yo siempre estuve en el Centro de estudiantes y siempre me vi más representado dentro del peronismo. Yo empiezo a militar con Guillermo Elizalde, en la Municipalidad de Guaymallén. Evaluación de Proyectos, durante la gestión de Jorge Pardal.

- ¿Cuál fue el cuadro político que te inspiró para militar?

- Lo que más me ha inspirado fue Néstor Kirchner. Me identifiqué mucho. Todo lo que hizo por la inclusión y no sólo con la discapacidad.

- Te recibiste de contador. ¿Fuiste muy estudioso o sólo zafabas?

- Salí medalla de oro de la facu (se recibió en la Universidad Champagnat). Siempre me gustó estudiar, pero tengo memoria a corto plazo. Algunos datos me los olvido. Es triste pero es así. Igual también me hacía tiempo para escaparme y jugar al truco con mis compañeros de curso. La pasé bien.

- ¿Cómo se llama tu discapacidad?

- Se llama distrofia muscular y me ocurrió al nacer. Nací ochomesino y con cuatro kilos. No tuvieron los cuidados y un mal movimiento al nacer, siendo tan pesado mi cuerpo, generó una lesión medular. Entonces, me dieron muy poco de tiempo de vida. Mi mamá no aceptó el diagnóstico, no aceptó que me fuera a morir, la peleó y acá estoy. Antes de los 18 años también tuve un problema de la columna y también tuve los peores diagnósticos, pero los superamos.

- ¿La enfermedad ha sido progresiva? ¿Hay tratamiento?

- Fui perdiendo mucha movilidad. No fue creciendo la fuerza muscular. Es más, se fue desviando la espalda y hoy hasta un riñón no me funciona. Pero no quiero operarme.

- ¿Por qué? Mariana Vélez se operó en China y se implantó células madres con buenos resultados...

- Sí, sí. Pero no hay nada comprobado. Es un riesgo. Y la verdad es que si hay riesgo de vida, no sé. Yo disfruto mucho la vida y no quiero operarme si está la posibilidad de morirme. Nací así y jamás me impidió hacer nada. Quizás los chicos que adquirieron la discapacidad de grande lo viven de forma diferente.

- ¿De qué depende desdramatizar una discapacidad?

- Definitivamente depende del entorno familiar. Jamás me hicieron sentir la discapacidad. Me decían que podía hacer las cosas de otra forma, con mi impronta. No me di cuenta de nada. Fue natural crecer y vivir así.

- ¿Cuál es tu refugio en momentos de crisis?

- Soy bastante especial. Tengo mis dudas con respecto a Dios. Soy de cuestionarme muchas cosas. Creo en la gente más que en Dios. Es necesaria la fe y la religión, pero me aferro a mi familia cuando hay crisis.

- ¿Cómo conociste a Marcia, tu esposa?

- La conocí por Internet hace 10 años y llevamos 8 años de casados. Fue muy raro. Estábamos chateando para matar el tiempo. Entré a un chat pero no con la intención de conocer chicas. Me gustaba tener amigos en distintos lugares del mundo. Ella es malargüina pero estaba en Mendoza haciendo sus tesis de fonaudiología. Ambos somos seguidores de Paulo Coelho. Ella puso su nick name como Brida en el chat y yo hice referencia a eso y ahí empezó todo.

- ¿Qué lugar ocupa el amor en tu vida?

- Me cambió la vida, porque no lo esperaba. Fui muy inseguro en el tema sentimental. Había dudas de formar una familia. Jamás había estado de novio antes por la inseguridad y el miedo al rechazo. Ahí sí la discapacidad se nota. Quizás no me sentía atractivo para la otra persona. Eso fue lo bueno de internet: uno se libera y habla de otra forma. Eso ayudó mucho.

- ¿En qué momento te dan ganas de ser padre?

- Siempre, pero tenía dudas. El miedo más grande era que haya algún componente hereditario o genético. Marcia también tiene una hermana con discapacidad y estaba ese miedo. Pero como mi vivencia con la discapacidad fue buena, lo encaramos y vino Máximo (6 años). A él le metí Germán de segundo nombre para empezar la dinastía (se ríe). Después llegó Ania (3 años), que nació en España.

- ¿Viviste en España?

- Sí, me fui por unos meses con mi mujer porque no tenía lugar en el hospital Central (Ejarque trabajó en el área de Recursos Humanos durante la gestión de Julio Cobos). No tenía nada para hacer y nos fuimos a probar suerte. La vivencia fue buena pero no conseguí trabajo, así que me dediqué a estudiar. Volví a Mendoza y retomé la militancia.

- Y vaya si retomaste. Presidís el Consejo de Discapacidad. ¿Qué balance hacés de este primer año de tu gestión?

Sin duda, lo más trascendente fue la reglamentación de la Ley de Lengua de señas, el 3 de diciembre. Llevaba siete años esperando ser reglamentada. Hay un alto porcentaje de personas con discapacidad auditiva. Creo que es la que sufre mayor discriminación porque no puede comunicarse con el prójimo. Ahora pueden ser educados en su lengua de señas, con intérpretes.

- El proyecto de ley para ampliar el cupo de las viviendas sociales para gente con discapacidad sigue en veremos, ¿no?

Sí, pero ya tiene media sanción. Había un cupo del 2,5 % de las viviendas sociales pero hay casi un 13 % de gente con discapacidad en Menodza, así que había un 10 % que se quedaba afuera. Es un avance grande. Igual, el hecho más grande es la participación social. En todos los eventos, hoy hay personas con discapacidad, porque hay más aceptación.

- ¿Qué pasa con la ley integral de Discapacidad? ¿Es otra deuda pendiente?

- Sí, es lo más fuerte que queda pendiente. Se avanza pero lleva tiempo. Lo bueno es que se trabaje en eso, que los medios hicieron ruido y los padres autoconvocados también. También creo que el Consejo de Discapacidad tiene un rol importante en esto: "nada sobre nosotros sin nosotros". Que haya una persona con discapacidad en el gabinete y sea parte de las decisiones es importante.

- ¿Cómo viviste el papelón del Gobierno, que inauguró el Metrotranvía sin prever que no estaban los paradores preparados para las sillas de rueda?

- (Piensa). Se hizo la prueba y no nos dimos cuenta por el tipo de recorrido que hicimos. No se había tenido en cuenta la rampa. Se pudo arreglar en diciembre y ya están las rampas en todos los paradores. Es verdad, no tuvieron en cuenta que las rampas no se habilitan en todos los paradores. No se percataron pero ya está arreglado.

- Presentaron el Programa Mendoza Accesible. ¿Cómo soñás a esta provincia siendo más accesible?

- Es que más allá de una "Mendoza accesible", sueño con un cambio actitudinal. Me gustaría mucho que un día se pueda ver antes en mí a la persona que a la discapacidad. Es que cuando voy con acompañante a cualquier lugar le hablan a mi acompañante y no a mí. O los políticos... quiero que vean natural, como una persona y que no se cuestionen tanto tus otras capacidades. Es todo un cambio de actitud y será largo el proceso.

- Se dijo que te propusieron para ser legislador. ¿Qué hay de cierto en eso?

- (Se ríe). En realidad no hay nada concreto, pero me gustaría poder tratar temas no necesariamente vinculados a la discapacidad. No existe una propuesta oficial, pero ha habido conversaciones.

- ¿Diputado provincial o nacional?

Entre diputado provincial y nacional, prefiero apuntar a lo que esté más arriba si se puede. Si se da este año, sería un buen desafío.

- O sea que podrías interrumpir tu gestión como presidente del Consejo...

- Será lo que decida también el gobernador. Pero creo que lo que no logré hacer en dos años ya no podré lograrlo. Me gustaría que se apruebe la Ley integral de Discapacidad y que luego me suceda otra persona, con otro perfil, otra impronta. Y yo, por mi lado, poder aportar en otros temas que también me interesan.

Fuente: elsolonline.com