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Esclerosis múltiple, una enfermedad que cambia los hábitos del paciente

El escritor y poeta quiteño Juan Secaira Velástegui pasó 6 años de su vida resumiendo en poemas el dolor que lo aqueja desde 2010 y que, recién en este 2017, se determinó que era esclerosis múltiple (EM). Su reciente obra La mitad opuesta, es un testimonio vivencial de cómo paulatinamente fue perdiendo la movilidad en el lado derecho de su cuerpo, al punto de verse obligado a escribir con la mano izquierda.

Cuando recién se presentó su dolencia fue diagnosticada como túnel carpiano, luego como tendinitis y neuritis. Su tratamiento entonces fue a base de terapias musculares. Confiesa que hizo de todo hasta acupuntura, pero el dolor no desaparecía y, más bien, su cuadro de incapacidad avanzaba. Su vida siempre estuvo marcada por el trajinar de la cátedra que dictaba en las universidades

Politécnica, Católica y De las Américas, donde impartía expresión oral y escrita, pero después de haber sufrido 2 caídas, en 2015 tuvo que desistir de la docencia. De ese tiempo, cuando aún su enfermedad no era tan compleja, recuerda que por las tardes se dedicaba a la corrección de tesis, libros y que, por las noches, jugaba con sus hijos: un varón de 12 años y 2 mellizas de 8. Además, extraña las reuniones con sus amigos que también gustan de la poesía. Su vida se trastocó considerablemente, al punto que también tuvo que abandonar los 2 deportes que desde adolescente practicó: el ping pong y el fútbol. “Es difícil para mí no poder salir solo y desarrollarme como antes; siempre fui independiente”.

En medio de la adversidad dice sentirse un poco más tranquilo porque por lo menos ya sabe de qué padece. Espera realizarse unos exámenes en la columna vertebral y cerebrales en septiembre próximo, para ver la posibilidad de jubilarse. La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica, cuya sintomatología se presenta entre los 20 y 40 años en 2 fases: la inflamatoria (que es la inicial) y luego la degenerativa.

Afecta directamente al sistema nervioso central. Gabriela Acuña, directora técnica del Hospital Teodoro Maldonado Carbo del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), indica que esta patología lesiona la mielina, que es una sustancia lipídica que conduce de manera adecuada el impulso nervioso y que permite realizar las funciones generales de lenguaje, visión, la parte sensorial y sensitiva de manera apropiada. “La mielina envuelve las fibras nerviosas (axones) y la médula espinal, importante para la conducción nerviosa.

Cuando esta se destruye se van dañando estas funciones”. Pese a que es una enfermedad degenerativa, Acuña resalta que después de un brote (recaída), el paciente puede o no tener una recuperación parcial y, en el mejor de los casos, reponerse completamente, dependiente de la reacción que este tenga al uso de corticoides. Sin embargo, aclara que la utilización de este medicamento es posterior al brote y no como parte del tratamiento de la enfermedad.

Síntomas Entre los síntomas más frecuentes se destacan los trastornos visuales, motores, sensitivos, cerebelosos. Hay una alteración de la marcha y también se pueden comprometer los esfínteres. “Se van inflamando sectores y, dependiendo del lugar donde se produzca, se presenta el síntoma.

Es una enfermedad que está ligada a la autoinmunidad, ya que se genera una lesión en la mielina debido a una activación del sistema inmunológico”. La persona que la padece también presenta pérdida súbita de la visión, debilidad en la pierna o brazo, dificultad para caminar, vértigo, trastorno en los pares craneales. La doctora Acuña señala que quien tiene esta sintomatología debe acudir a un especialista (neurólogo) para que este determine si está o no frente a un brote de esclerosis múltiple o algún otro cuadro.

La presencia de esta enfermedad se la ha asociado a la exposición solar, a la disminución de la vitamina D, en una mínima parte al sistema genético, que finalmente son factores predisponentes, incluso la parte geográfica puede incidir. Acuña refiere que hay una disminución de la frecuencia de estos casos en los países que están más cercanos a la Línea Ecuatorial. “Por eso nuestra prevalencia de la patología no es igual que en América del Norte, pero tampoco la podemos comparar con Europa”.

El investigador español Carles Vilariño-Güell identificó una mutación presente en 2 familias que como mínimo aumentaba la posibilidad de sufrir esclerosis múltiple progresiva primaria entre el 60% y el 70%. Esta mutación se produce en el gen NR1H3, que codifica proteínas fundamentales para el funcionamiento adecuado del sistema inmunológico. Otros estudios, en especial los desarrollados en Suecia -país que tiene uno de los mayores índices de esclerosis múltiple del mundo- apuntan a que el hijo de una persona afectada tiene una posibilidad entre 80 de padecer de este mal.

En lo que respecta a la raza mestiza, esta tiene menos predisposición a la enfermedad que la anglosajona, pero en la medida que pasa el tiempo comienzan a aparecer muchos más pacientes con esclerosis múltiple. “La razón pudiera ser porque ahora diagnosticamos más y habemos más personas interesadas en conocer la patología”. El neurólogo Enrique Díaz Calderón sostiene que a esta enfermedad también se la conoce como desmielinizante. “Significa que la mielina que es una sustancia que recubre los nervios comienza a dañarse por segmentos”.

Díaz destaca que en el trópico hay una incidencia bastante alta de la enfermedad y, pese a que a ciencia cierta no se ha logrado establecer su causa, se cree que hay algún estímulo viral y que, la producción de anticuerpos específicos para la mielina, genera esta patología. Él descarta que su origen sea genético. “Es una enfermedad que no tiene curación y en la cual inicialmente se daban dosis de cortisona; ahora hay interferones que intentan disminuir los brotes, o sea, las recaídas.

Hay medicamentos biológicos que se usan, que no solo son muy caros sino que su manejo es delicado porque disminuyen mucho las defensas de los pacientes”. Datos publicados en 2010 indican que en Ecuador hay una baja prevalencia de EM, aunque existe un subregistro del número de pacientes, porque este estudio no es poblacional. “Creemos que se deben realizar muestras de prevalencia en poblaciones abiertas y en áreas en que la enfermedad es rara o inexistente. Importantes factores exógenos parecen estar involucrados en la patogénesis de la EM en el país”.

En esta investigación participaron neurólogos de 12 hospitales estatales y privados y la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (Fundem), de Quito, quienes revisaron las historias clínicas de los pacientes atendidos. En las instituciones de salud localizadas en Quito, Guayaquil y Cuenca, que participaron en el estudio, se registraron 159 casos, de los cuales el 74,8% de los afectados tuvieron un diagnóstico de EM definitiva, mientras que el 25,2% tenía la clasificación de EM probable.

Se estima que en el mundo hay 2,5 millones de personas con esta enfermedad y, según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Derrame Cerebral, de España, el doble de las mujeres son víctimas de la EM en comparación con los hombres. Este instituto refiere que estos casos son más comunes en climas fríos y que, aquellos que habitan por ejemplo en el norte de Europa, son los que están en mayor riesgo de padecer esclerosis múltiple, sin importar dónde vivan.

En tanto que los indoamericanos de América del Norte y del Sur, al igual que las poblaciones de asiáticos americanos, tienen tasas relativamente bajas. En tanto que el Instituto Nacional de Neurología de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares establece que solo en Estados Unidos hay entre 250.000 y 350.000 personas diagnosticadas. En Ecuador esta enfermedad no es muy común y, según la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple (Fundem), en el país existen alrededor de 290 pacientes diagnosticados. Díaz Calderón considera que en esta nación la patología no es frecuente. “Se ven pocos casos en el año, por suerte”.

Este neurólogo explica que la medicación para este tipo de enfermedad es cara y quienes la tienen deben ser manejados por los servicios sanitarios nacionales o de la seguridad social. “Es muy difícil que la familia del paciente pueda gastar entre $ 1.000 y $ 3.000 mensuales en una medicación”. La EM varía en incidencia. En Europa, por ejemplo, es muchísimo más alta, al igual que en Estados Unidos, Canadá. La ventaja que tienen esos países desarrollados, menciona Díaz, es que los sistemas de sanidad pueden cubrir esos medicamentos que son muy costosos. 

El núcleo familiar

La esclerosis múltiple además de afectar a una persona también lo hace con su círculo familiar. Los padres, hijos, hermanos y demás sufren las consecuencias de esta enfermedad degenerativa, al ver cómo la salud de su pariente se deteriora. Marvis M., por ejemplo, está sumida en el dolor de haber perdido a su hija Venus C., quien batalló día tras día, por años, con la EM, pero perdió su lucha el pasado 6 de junio.

“Es una enfermedad escondida y, como cosa rara, la sufren los deportistas, las personas que son activas. Para mí fue muy doloroso ver sufrir a mi hija; no soportaba el agua, la mitad de su cuerpo se ponía frío y la otra caliente”. Solo en medicina, dice, gastaban como mínimo $ 1.400 al mes. “Batalló con su vida; fue una verdadera guerrera, admirable. Sus hermosos últimos pensamientos fueron para mí”, recuerda Marvis, sumida en la tristeza por la pérdida de su hija, de 41 años, que dejó en la orfandad a 3 hijos.

Apoyo integral

Un paciente con EM requiere no solo medicación y chequeos rutinarios sino asistencia terapéutica, psicológica y emocional, al igual que su entorno. En el país, desde 1996, la Fundación Ecuatoriana de Esclerosis Múltiple brinda atención a las personas con esta dolencia. Actualmente, según la directora ejecutiva de esta institución, Magdalena Sánchez, asisten a 150 pacientes, a quienes se les brinda atención integral, es decir información, guía y valoración por neurología, medicina general, neuropsicología, fisioterapia, terapia ocupacional, hasta el acompañamiento a la familia y reinserción laboral.

Leticia Herrera, abogada de Fundem, resalta que ellos necesitan asesoramiento legal, porque no saben qué hacer con su situación laboral. El Ministerio de Salud Pública los evalúa y, dependiendo de los resultados, les da un carné de persona con discapacidad. “El paciente busca una alternativa para su situación laboral; una vez que ya posee el carné quiere saber qué debe hacer en su trabajo, qué beneficios tiene.

Si lo van a liquidar debe saber cómo, en qué condiciones. Además de los beneficios que debe percibir en las instituciones”. Las terapias incluyen entrenamiento de las facultades cognitivas como atención, concentración, memoria, procesamiento de la información, lenguaje, así como las funciones ejecutivas planificación, organización, toma de decisiones.

Desconocimiento

Sánchez menciona que en Ecuador existe gran desconocimiento de lo que es la EM tanto en pacientes como médicos. Reseña que en unas jornadas médicas que realizaron en 2015, en cuanto al diagnóstico temprano de esta patología, se evidenció que el conocimiento general en médicos, no neurólogos, a nivel de país, fue muy bajo: 52/100. “Los médicos fueron concienciados y hemos seguido trabajando con ellos, en especial con los calificadores de discapacidad del MSP”. Datos estadísticos de Fundem reflejan que la mayor incidencia de EM está en Quito, Guayaquil y Cuenca, pero hay casos en provincias como Chimborazo, Loja e Imbabura. (I)

Fuente: .eltelegrafo.com.ec