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Unidos en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que paraliza los músculos del cuerpo hasta provocar la muerte de los pacientes, que en España suman 400, diagnosticándose 900 nuevos casos cada año.

Por ello, la Asociación Española de ELA (Adela) organiza hoy 21 de junio, Día Mundial de la ELA, el IV Encuentro de Pacientes en el Hospital La Paz, uno de los cinco centros de referencia de la Red creada en la Comunidad, junto al Clínico San Carlos y el Carlos III de Madrid, el Gregorio Marañón y el 12 de Octubre, para el tratamiento específico de estos pacientes.

Estas unidades han ido incrementando su actividad paulatinamente desde su puesta en marcha en 2006. Así, la cifra de pacientes se ha incrementado en un 82 por ciento hasta alcanzar los 596 atendidos en 2009, de los que 350 han sido nuevos afectados. Actualmente, el 31 por ciento de los pacientes procede de otras comunidades autónomas.

El objetivo de las jornadas que se celebrarán en los distintos recintos, contarán, en el caso del Carllos III, con la participación de los profesionales de este centro, de la coordinadora regional de Cuidados Paliativos, Teresa García-Baquero, de la asociación de pacientes y familiares Adela y del Centro Superior de Investigaciones Científicas, entre otras entidades.

Por su parte, la jornada que se celebrará en el Clínico San Carlos contará con la participación de investigadores de este centro hospitalario así como de los hospitales La Paz, Gregorio Marañón y 12 de Octubre, además del Centro de Investigación Molecular Severo Ochoa de la Universidad Autónoma de Madrid, el Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y el Centro Príncipe Felipe de Valencia.

¿Cuáles son los síntomas?

Desde Adela explican que que esta dolencia afecta a las personas de distintas maneras. Algunas comienzan con síntomas de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades o con cambios en el habla o en la deglución, mientras que en otros puede debutar con la aparición de movimientos musculares anormales como espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso corporal.

En ningún momento se afectan las facultades intelectuales, ni los órganos de los sentidos (oído, vista, gusto u olfato) ni hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad y función muscular acarrean cierto malestar.

En cualquier caso, esta sensación suele desaparecer con la medicación específica y el ejercicio. En algunos casos, aparecen síntomas relacionados con alteraciones de la afectividad (lloros, risas inapropiadas o, en general, respuestas emocionales desproporcionadas como reacción a la afectación física). Esto en ningún caso significa que exista un auténtico problema psiquiátrico.