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Promovido por Convives con Espasticidad y la UNED

Estudio para reducir el estigma sobre las personas con espasticidad

La Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y la Asociación Convives con Espasticidad han realizado una investigación cualitativa sobre la estigmatización percibida por las personas con espasticidad. Su objetivo es conocer los efectos sobre el bienestar de estas personas, las posibles variables mediadoras y las diversas estrategias de afrontamiento que pueden contribuir a reducir los efectos de la estigmatización.

Se trata de la primera investigación de estas características, de carácter exploratorio, gracias a la cual se ha obtenido una panorámica de la realidad que viven las personas con espasticidad. “Sus conclusiones nos sirven de ‘brújula’ para saber hacía donde dirigirnos y para crear servicios y recursos de utilidad que cubran las necesidades reales de este colectivo”, tal y como señala Claudia Tecglen, presidenta de Convives con Espasticidad.

PRINCIPALES CONCLUSIONES

Los datos arrojados por el estudio demuestran que la percepción de discriminación es mayor a medida que aumenta el grado de discapacidad. En este sentido, las personas entrevistadas resaltan negativamente el trato infantil que reciben, la sobreprotección o la percepción de “bicho raro” que aún sienten muchas de ellas. En cuanto a la discriminación sutil o indirecta destacan la desconfianza a nivel profesional, principalmente en las mujeres lo que deja en evidencia la necesidad de medidas por parte de la sociedad y de las administraciones para favorecer a este colectivo y acabar con la doble discriminación.

En cuanto a las reacciones a la discriminación, los hombres con espasticidad suelen reaccionar con enfado y enfrentamiento verbal, mientras que las mujeres prefieren ignorar estos prejuicios y sienten pesar por ello. Los hombres también confiesan sentir inseguridad, incertidumbre y vulnerabilidad por estos motivos.

Entre las diversas formas de “afrontamiento activo” utilizadas hay tres que destacan como son asumir la enfermedad o discapacidad, hacer ejercicio físico y ser positivo. También resaltan otras formas de afrontamiento como minimizar los problemas, salir con amigos o motivarse por conseguir logros.

Con respecto a las dificultades percibidas en la vida diaria destacan las barreras arquitectónicas, los desplazamientos, las limitaciones en los recursos sociales y las barreras sociales, siendo la tasa de frecuencia de las tres últimas muy superior en el grupo de mujeres. Con este punto se concluye que “desde el mundo asociativo se debe presionar a las autoridades y administraciones competentes para que tomen medidas y se alcance la accesibilidad universal permitiendo así a los ciudadanos con discapacidad física moverse con libertad independientemente de su grado de discapacidad”, tal y como resalta Tecglen.

El equipo investigador está formado por dos miembros del Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED con Fernando Molero y Cristina García Ael, además de Claudia Tecglen, estudiante del Grado de Psicología de la UNED y presidenta de Convives con Espasticidad. Los tres investigadores destacan que las conclusiones de este estudio cualitativo deben tomarse con precaución debido al tamaño reducido de la muestra que pretende servir de guía para futuros estudios más amplios.

En este sentido, el Departamento de Psicología Social y de las Organizaciones de la UNED incluirá los datos de este estudio en una investigación paralela: “Los efectos del estigma declarado e internalizado en el bienestar de las personas con discapacidad física, visual y auditiva: formas de afrontamiento”, financiada por el Ministerio de Economía y Competitividad.

Tal y como destacan los investigadores de la UNED, “a través de estas investigaciones queremos conocer los factores que pueden contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y ver si estos factores son diferentes para cada tipo de discapacidad. Los resultados ayudarán a diseñar intervenciones específicas y ajustadas a las necesidades de cada colectivo”.

La investigación “Los efectos del estigma declarado e internalizado sobre el bienestar de las personas con espasticidad” ha sido realizado por Convives con Espasticidad y la UNED, con la colaboración del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el Centro de Atención a Universitarios con Discapacidad de la UNED (UNIDIS) y el patrocinio de Medtronic Philanthropy. Las principales conclusiones del estudio completo pueden descargarse en la Web de Convives con Espasticidad en este link www.convivirconespasticidad.org/sobre-convives/investigaciones/.