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Propuesta para declarar 2016 Año Internacional de la Investigación de estas patologías

Moción del Senado para mejorar la vida de las personas con enfermedades raras

El Senado de España ha aprobado una moción que recoge medidas encaminadas a la lucha contra las enfermedades raras (ER) entre las que se encuentra declarar 2016 Año Internacional de la Investigación en estas patologías.

Presentada por Jesús Aguirre, portavoz de Sanidad el Grupo Parlamentario Popular (GPP), esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

Y es que, tal y como destacó Aguirre, el primer problema con el que se enfrentan los pacientes y sus familias es el largo periodo de tiempo que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico, lo que dificulta el acceso a un tratamiento adecuado.

Por ello, y en referencia a la medicación que requieren los pacientes de estas enfermedades minoritarias, Aguirre lamentó que carezcan de interés comercial y habló de la necesidad de incentivar la investigación y el desarrollo, con políticas específicas innovadoras de medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos.

Por este motivo, a través de la moción, el Senado insta al Gobierno a impulsar la formación e información en ER, especialmente de los profesionales del ámbito socio-sanitario y Atención Primaria. Además de mejorar el acceso a la información mediante guías específicas y especializadas, disponibles para profesionales de atención primaria y especializada.

Asimismo, solicita favorecer la investigación en estas patologías, con el fin de garantizar tanto el diagnóstico precoz como el tratamiento adecuado, incrementando la financiación y la innovación. En esta línea, la Cámara Alta pide al Gobierno impulsar el acceso equitativo a medicamentos huérfanos y productos sanitarios en todo el territorio.

La atención a muchos de los pacientes con enfermedades poco frecuentes se realiza a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), por lo que dicha iniciativa solicita fortalecerlos con recursos suficientes así como crear nuevos centros.

Igualmente, y con el fin de mejorar la calidad de vida de las personas con ER durante todas las etapas de su patología, esta moción solicita implementar un modelo de Asistencia Integral que contemple la atención psicológica, fisioterapia, rehabilitación y pruebas genéticas, así como la financiación de dichas pruebas para aquellas patologías de cuyo diagnóstico pueda derivarse un tratamiento efectivo.

La atención a la discapacidad y a la dependencia también se abordan en dicha moción donde se solicita al Gobierno fortalecer los servicios sociales, a través del consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

Además, la propuesta aprobada busca favorecer la inclusión laboral y educativa, promoviendo la participación en el empleo de las personas con ER así como contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo.

Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha querido destacar “lo importante de llevar a cabo esta moción. El colectivo de personas con patologías poco frecuentes necesita del compromiso de la administración para poder avanzar hacia una sociedad más justa donde las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad social y sanitaria”