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Información para pacientes, cuidadores y profesionales

Nace el primer Observatorio de la Esclerosis Múltiple

Más del 48% de los internautas busca información sobre temas de salud en la red, pero la mayoría desconoce si los datos que encuentra son fiables o no. Para responder a esta demanda, la Fundación Esclerosis Múltiple ha puesto en marcha el primer Observatorio de la Esclerosis Múltiple, una web en la que pacientes, cuidadores y profesionales disponen de la mejor información actual sobre esta enfermedad, contrastada por los expertos del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat) y con el aval del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona.

El objetivo del Observatorio de la Esclerosis Múltiple es ofrecer la mejor respuesta posible a todo aquello que rodea a esta enfermedad y a todas las preguntas que cualquier persona, sea un paciente, un cuidador, un profesional sanitario o la población general, pueden llegar a plantease.

El contenido está organizado en siete apartados de modo que el usuario pueda acceder directamente a toda aquella información que le interese. El portal ofrece información básica sobre la enfermedad, la investigación que se está realizando, los tratamientos disponibles, consejos útiles para el día a día de los pacientes en materia de sexualidad y embarazo, consejos a la hora de realizar diferentes actividades, cuestiones relacionadas con el ámbito laboral, además de un espacio específicamente dirigido a profesionales de la salud.

“Es habitual que las personas que acaban de recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple busquen información en Internet y hallen datos poco contrastados, sin base científica o excesivamente técnicos que no les ayudan”, explica Rosa Masriera, directora ejecutiva de la FEM. “Con el Observatorio queremos cubrir este vacío, ofreciendo una herramienta de divulgación que aporta información de calidad, rigurosa y fiable”.

En este sentido Sofía, una paciente de esclerosis múltiple, ya ha visitado el Observatorio y comenta que “tener una buena información es fundamental a la hora de afrontar cualquier enfermedad. Sobre todo al principio, cuando te sientes perdido, tienes muy poca información y no sabes dónde acudir”.

Esta nueva plataforma es una ‘wikipedia’ que aglutina todo el conocimiento actual sobre la enfermedad, seleccionando la mejor información disponible y poniéndola al alcance de todo el mundo con un lenguaje comprensible y sin tecnicismos médicos. La información médica está validada por el Centro de Esclerosis Múltiple de Catalunya (Cemcat), además, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple es Web Acreditada por el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona, un sello que garantiza la calidad de los datos.

Información para pacientes, cuidadores y profesionales

El Observatorio de la Esclerosis Múltiple es un portal web que se dirige tanto a personas recién diagnosticadas como a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, quienes podrán encontrar experiencias interesantes, novedades y consejos prácticos.

Según la presidenta de la FEM, Rosamaria Estrany, “a la hora de diseñar el Observatorio se ha tenido en cuenta toda la trayectoria vital de una persona con esclerosis múltiple. Desde el aspecto psicológico hasta la orientación laboral, la sexualidad, el embarazo, consejos para viajar, la alimentación, la neurorehabilitación, la investigación científica y los tratamientos.

El doctor Jaume Sastre-Garriga, subdirector del Cemcat, explica que incluso “los neurólogos, encuentran información sobre nuevos estudios o investigaciones”. “Los pacientes nos preguntan sobre temas muy específicos que no conocemos, como los trámites para tramitar la discapacidad, y no sabemos qué aconsejarles, con lo que ahora tenemos una base de información”.

También cuenta con un apartado para los cuidadores, otro con testimonios de distintas personas que explican cómo conviven con la enfermedad, y una parte que recoge las preguntas más habituales sobre la esclerosis múltiple, como por ejemplo si es una enfermedad que se cura, a qué edad aparece, cuáles son los síntomas, si es hereditaria, cómo se diagnostica y cuáles son sus causas.

Una plataforma abierta y en constante evolución

Igual que evoluciona la lucha contra esta enfermedad, con nuevas investigaciones, nuevos recursos para los pacientes, nuevas campañas de sensibilización…, el Observatorio de la Esclerosis Múltiple también irá actualizando sus contenidos continuamente de la mano de un comité de expertos, que evaluará y hará un seguimiento de toda la información publicada.

Aquellas noticias que sean más relevantes formarán parte de una newsletter que se enviará de forma mensual, en la que además se incluirá una entrevista ya sea a un paciente de esclerosis múltiple, cuidadores, psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas o médicos.