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El 25 de octubre

Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia

El Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia se celebra el 25 de octubre y es una oportunidad para tomar conciencia y comprender más acerca del tema. Es también un medio para defender y promover los derechos de las personas con estas discapacidades.

La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia (Apebi) trabaja diariamente para “el desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación, para personas que padecen mielomeningocele y otras patologías neurológicas”.

Apebi es una asociación  dedicada al desarrollo de programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos, de resocialización y rehabilitación, para personas que padecen mielomeningocele y otras patologías neurológicas.

Los programas se hacen extensivos a los grupos familiares de las personas que padecen dichas patologías, al marco social, laboral y educativo en el que se desempeñan, y en general, a toda la población que en mayor o en menor medida toma conciencia acerca de la fragilidad que nuestra condición humana nos impone.

La institución está en permanente contacto con otras asociaciones con fines similares, colaborando en la constante creación de espacios de intercambio, discusión, promulgación de leyes, establecimiento de planes preventivos, y en general, de toda acción tendiente a la equiparación de oportunidades.

Apebi tiene como misión disminuir la aparición de la patología y en los casos inevitables prevenir las secuelas más frecuentes y/o invalidantes y alcanzar el mayor grado de independencia de la persona, sin apartarla de sus marcos de referencia.

Qué es la espina bífida

Defecto de la médula espinal a consecuencia del cierre anormal de los pliegues neurales, en el curso de la tercera y cuarta semana de gestación. Las vértebras quedan abiertas en su región posterior, pudiendo permitir o no la salida de las meninges, la médula, y en los casos más graves, parte del encéfalo.

Cuando sólo quedan abiertas las vértebras, hablamos de espina bífida oculta, sin consecuencias graves en la salud.

Cuando por la falla de cierre salen las cubiertas medulares, llamadas meninges, la patología se llama meningocele, provocando un daño neurológico de características leves.
Cuando la falla del cierre es grave, salen las meninges, la médula espinal y los paquetes nerviosos, al que llamamos mielo-meningo- cele provocando grave deterioro neurológico.

Causas

La falla del cierre del tubo neural se da entre la tercera y cuarta semana de gestación (7 A 15 días de atraso menstrual de la mujer, cuando en general podemos no conocer aún el estado de embarazo).

Está habitualmente asociada a un déficit de acido fólico en la madre, al que contribuyen la toma de ciertos medicamentos, como por ej. Antiepilépticos. Existen factores predisponentes de tipo genético, que hacen que la patología sea más frecuente en familiares de personas que padecen la patología.

En Entre Ríos

En nuestra provincia, Apebi junto al ministerio de Salud de la provincia definen acciones para impulsar la concreción de un Centro de día para pacientes con espina bífida.

La presidente de la Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia ( Apebi) nacional, Elena Zápoli señaló que se reunieron este mes con el ministro del área, Hugo Cettour, para “ponerlo al tanto de cómo va la gestión para la apertura del Centro de Día en la ciudad de Paraná. Ya contamos con el terreno, y el proyecto está presentado y aprobado por el Consejo Nacional de Discapacidades (Conadis), gracias a lo cual contaremos con el dinero suficiente para la construcción”

La representante de Apebi en Entre Ríos, Karina Monzón; y la gerente administrativa en la provincia, Amanda Monzón, quienes brindaron detalles de la obra.

El Centro de Día brindará atención integral a los pacientes con espina bífida, desde atención médica y asistencial hasta talleres recreativos. Las personas que asistan contarán con terapia grupal, psicopedagogía, fonoaudiología, talleres de música, de radio, de murga y de cocina. También habrá un lugar habilitado para quienes necesiten sesiones específicas indicadas por cada médico y terapia ocupacional que permitirá que los pacientes logren realizar todas las actividades de la vida diaria lo cual los va a llevar a su mayor independencia.

Por su parte, la representante de Apebi en Entre Ríos, Karina Monzón, destacó la importancia de la creación de este centro. “En este momento no contamos con este tipo de prestaciones en la provincia. Tenemos como referente al hospital San Roque pero no tiene un equipo especializado, por lo cual la mayor parte de la gente se dirige al Garrahan y esto es un inconveniente para las familias”, acotó.

El Centro de Día trabajará con todas las obras sociales y otorgará becas a quienes no posean dicho recurso. Nadie se irá sin ser atendido y las trabajadoras sociales serán las encargadas de gestionar los traslados en los casos en que sea necesario”, afirmaron desde Apebi.

Las terapias individuales no tendrán límites de edad, ya que se realizará estimulación temprana mientras que para el centro de día se aceptarán pacientes desde 16 hasta 60 años. “La modalidad de trabajo será en grupos reducidos porque nunca va a haber más de 10 personas y las mismas serán atendidas constantemente por los profesionales especialistas y el orientador que esté a cargo de cada grupo”, sostuvo Monzón.

Mientras que años atrás los familiares de pacientes con espina bífida debían ir de un lugar a otro porque cada profesional trabajaba en distintas instituciones, el Centro de Día permitirá nuclear todas las disciplinas.