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'El ángel blanco', la experiencia de un enfermo de ELA

'La silla de ruedas fue un alivio: pude volver a salir a la calle'

Jesús Marchal es un hombre como cualquier otro. Tiene 46 años, vive en Jaén, está casado y tiene dos hijos: un niño de 16 y una niña de 11 años. Médico anestesista de profesión, ejerció hasta que se lo permitió la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que lo obliga a usar silla de ruedas desde el año 2006. "Para mí fue un alivio. Me caía con frecuencia y aterrizaba con la cabeza, así que tenía miedo de salir. Al coger la silla, volví a hacerlo", cuenta el jiennense, que en la actualidad sólo puede mover la cabeza.

Eso, sin embargo, no ha sido siempre así. "Empezó por el hombro derecho. Me di cuenta de que no podía entubar bien a los pacientes para anestesiarlos y detecté que el problema estaba ahí. Luego se extendió al resto del brazo, al otro, y poco a poco a todo el cuerpo", explica Marchal sobre un proceso que comenzó cuando tenía 35 años.

"Aunque tengo síntomas desde 2001, el diagnóstico real no llegó hasta 2006 porque es muy difícil diagnosticar la ELA y creían que tenía otra cosa. De hecho, en este caso se da algo que ocurre con muy pocas enfermedades, y es que existen tres categorías de diagnóstico: ELA posible, ELA probable y ELA definitiva", añade el anestesista, jubilado desde 2007 tras un período de baja.

"Podría haber estado de baja desde mucho antes, porque había cosas que no era capaz de hacer, pero me fueron cambiando de sitio en función de lo que sí podía hacer. Así que cuando ya no podía entubar, me llevaron a la consulta de análisis, y cuando ya no podía hacer guardias, me llevaron a la unidad del dolor, hasta que ya no podía trabajar", comenta el jiennense, que forma parte del escaso 10 por ciento de enfermos de ELA que sobrevive más de cinco años.

"También conozco a gente con más de 25 años de enfermedad, y otra que sólo vive meses o unos pocos años", dice Marchal, que ha llevado su historia de supervivencia a un libro con la ayuda de su hermano Antonio Nicolás. "Fue idea de él. Yo escribía reflexiones que enviaba a mis amigos y un día me dijo: '¿Por qué no lo hace bien hecho?'. Y lo hicimos".

Una historia normal

El ángel blanco (Endymion) cuenta los once años de enfermedad de este jiennense, sin olvidarse del Jesús anterior. "No hay enfermedades, sino enfermos, y para saber cómo es un enfermo hay que saber cómo es antes del diagnóstico, por eso hablamos de toda mi vida, para mostrar que yo era una persona normal, pero feliz. He hecho lo que tenía que hacer, sin grandes cosas. Con normalidad".

Con la misma normalidad con la que él ha vivido su enfermedad -que afecta, sobre todo, a las funciones motoras, aunque acaba provocando dificultades respiratorias y problemas para hablar o deglutir- y la han vivido sus hijos. "Ellos han nacido con la enfermedad de papá, así que la han aceptado con naturalidad. En casa nunca he sido un enfermo; he sido simplemente papá, y eso me ha venido bien a la hora de vivirla".

Por supuesto, no ha sido fácil. "La sociedad me bajó del alto escalón de especialista al bajo escalón de pobrecito enfermo", asegura Marchal sin un rastro de rencor o sufrimiento. "Hay gente que no te saluda cuando te ve en la silla y a veces es un poco difícil, pero sigues adelante", dice. "No es rechazo social exactamente, es que les da cosa. Puede ser miedo, o vergüenza, o que no saben qué hacer... pero al final, cuando se acercan, nos alegramos mutuamente, porque se dan cuenta de que sigo siendo el mismo".

Aprendizaje continuo

"Hace unos meses, como consecuencia de una infección, tuvieron que hacerme una traqueotomía. Ha sido lo más duro para mí", confiesa. "Cuando me entubaron en la UVI lo pasé muy mal. Fue muy difícil, porque vino muy rápido, en unos días, y no tuve tiempo de asimilarlo. Luego volví a casa y poco a poco volví a coger ritmo y a tratar de entenderlo".

Ese aprendizaje constante, a base de enfrentarse a nuevos retos, es lo que Marchal quiere compartir con todo aquel que lo desee, ofreciendo una visión positiva de una enfermedad que padecen más de 800 personas en Andalucía. "En España se habla de 4.000 enfermos, pero realmente es difícil saber una cifra exacta, porque no hay un registro de enfermos de ELA y el problema es que no es lo mismo el diagnóstico que la prevalencia. La mayoría muere pronto, pero otros viven más, y eso no está contabilizado", señala el autor del libro, que encuentra en su familia su máximo apoyo.

"Mi mujer y mis dos hijos son la base. Somos una piña, pero luego hay muchas más personas que forman mi red de cuidadores, porque necesitamos mucha ayuda". Parientes, amigos y empleados contribuyen a la ardua tarea de enfrentarse a la ELA, que trae consigo muchos "días grises". "Son normales, pero tengo dos hijos. ¿Qué voy a hacer? ¿Pasarme la vida llorando?", se pregunta el anestesista, para quien los "abrazos y achuchones de su hija a la vuelta del colegio" no tienen precio.

También le ayuda su fe. "Quizás cuando me quedé solo empecé a hacer más trato con Jesús, y ahora es mi mejor amigo. Todo lo hago de su mano", afirma el jiennense, como siempre, tranquilo y optimista. Una actitud que quiere difundir. "Ésa es la idea, que la gente se contagia y, si le viene bien mi experiencia, que lo coja", concluye.